次女のこと
次女は、2024年7月に人工授精でこの世に生を受けました。
おなかの中では特に大きな問題もなく元気いっぱいに育ってくれました。
ところが次女は、生まれても産声を上げない新生児仮死の状態で誕生しました。
すぐに人工呼吸器が取り付けられ、一命は取り留めたものの、
1日後には3つの心疾患が複合的に混在していることが見つかりました。
3つの心疾患とは
・大動脈弓離断
大動脈弓離断（複合）
↳https://www.shouman.jp/disease/details/04_57_075/
・心室中隔欠損症
心室中隔欠損
↳https://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/pediatric_cardiovascular/tr04_vsd/
・心房中隔欠損症
心房中隔欠損症
↳https://www.ncvc.go.jp/hospital/section/ppc/pediatric_cardiovascular/tr05_asd/
幸い出生児の体重が3000gを超えていたこともあり
生後6日目には奇跡的に心臓の手術を受けられることになりました。
手術は約10時間にわたって行われ、術後の大きなストレスにも立派に耐え抜きました。
手術は見事に大成功。
先生方の素晴らしい技術と本人の生命力で何とか心臓の根治手術ができました。
さらには約1か月後には、
染色体異常の一つである22q11.2欠失症候群と診断されました。
その間、次女は術後の胸腔ドレーンによる体液の排出が止まらず、
5か月間もの長期にわたり乳び胸水と戦い続けました。
後から分かったことですが、次女には先天性のリンパ管形成異常がありました。
体のどこかでリンパ液の排出が止まらず、常にむくんでいる状態。
病院のベッドで治療しながら過ごす毎日は本当につらく、きつかったと思います。
それでも泣くことはせず、いつもご機嫌で、とてもおりこうさんだった次女。
今でも自慢の娘です。
次女が生まれて今月で1年が経ちました。
亡くなってからもうすぐで7か月が経とうとしています。
今でも次女のことを思うと涙が止まりませんが、
娘の生きた証を記録することは私にとって今なすべき大切なことの一つであり
さらには読者の方にとっても有益なものになればと考えています。
もしも今同じような病気に悩む方、それを支えるご家族の方にとって
支えや何かのヒントになればとの思いでこのブログを書いています。
私が30数年生きてきた中で最も長く濃かったこの5か月の出来事をこれから少しずつ更新していきたいと思います。
妊娠中のこと
長女が切迫早産で生まれたので、私はいつも切迫早産のことばかり気にして
子宮頸管長の検査を頻繁にお願いしていました。
それでも生まれるまで一度も切迫早産を指摘されることはありませんでした。
そんな中で一つだけ指摘があったとすれば、「羊水過多」であったことでした。
羊水過多とは、妊娠中に羊水量が通常よりも多い状態です。母体や胎児に合併症を引き起こす可能性があります。羊水過多の原因としては、次のようなものがあります。
- 胎児の形成異常（消化管や尿路の閉塞など）
- 多胎妊娠
- 母体の糖尿病
- 胎児の貧血や溶血性貧血
- 胎児の感染症や遺伝子異常
- 特発性（原因不明）
羊水過多の症状としては、次のようなものがあります。
- お腹が通常よりも大きい
- お腹が張る
- 赤ちゃんの胎動がはっきり感じる
- 頻尿
- 呼吸しにくい
- 下肢のむくみ
↳合併症のリスクは液体貯留の程度に比例する傾向にあり，原因により異なる。他の問題（例，アプガースコア低値，胎児ジストレス，臍帯巻絡，帝王切開を必要とする胎位異常）が生じることがある。
当初は、羊水が多いことがなぜそんなに問題があるのかとそんなに気にも留めていませんでした。
産婦人科の先生も「特におなかの子も順調に成長しているし、大きな異常はなく元気なので大きな心配はいらないだろう」とおっしゃっていました。
先生いわく、羊水過多でも原因不明のまま問題なく出産を終えることも多いとのことでしたので、何も問題がないことだけを祈っていました。
ただやはり時間が経つにつれても羊水過多の状態は変わらず、次第に気になるようになりいろいろと調べていきました。
調べていく中で知ったのは、母親側の異常か子の異常か。
私のほうはもちろん妊娠糖尿病の検査も行いましたが陰性。
子の形成異常や出産時のリスクがずっと気がかりでした。
胎児のころの次女は、推定体重も平均的。
むしろ平均よりも少し大きいくらいでした。
おなかの中では本当にたくさん蹴りまくって、おなかが痛いくらい元気でした。
そんな中、羊水過多が指摘されたのは妊娠7か月目のころでした。
もちろん心拍や体のつくりなど何度もいろんな先生が診てくださっていましたが、
特に異常は指摘されず。
本当に妊娠中からは全く想像のつかない産後の状態に
奈落の底に突きおとされたような、
目の前が真っ暗になっていったことを昨日のことのように思い出します。
